Attendre une place disponible dans les dispositifs : le combat invisible des parents d’enfants autistes

Depuis mon arrivée chez Inser’action, au sein de la permanence, j’accompagne trois familles dont les enfants présentent un trouble du neurodéveloppement, plus particulièrement un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Ces accompagnements me permettent d’observer les obstacles auxquels ces parents d’enfants sont confrontés. Ils doivent continuellement jongler entre les exigences du quotidien, l’éducation, les interactions sociales, les décisions cruciales et le maintien de l’équilibre familial.

Le développement de l’enfant ne se faisant pas de manière ordinaire, il est parfois difficile pour les parents de comprendre les comportements de leur enfant. Par ailleurs, les troubles de la communication rendent les échanges plus compliqués. Les enfants peuvent éprouver des difficultés à exprimer leur colère ou leur frustration. Comme dans d’autres situations de handicap ou de trouble du neurodéveloppement, l’autisme peut avoir un impact important sur l’équilibre familial et le quotidien des parents.

Les parents peuvent décrire leur parcours comme étant un véritable « parcours du combattant », en déplorant le manque d’informations sur les troubles et sur la suite de la prise en charge après le diagnostic, la méconnaissance des droits et des dispositifs existants, la complexité des démarches administratives, le manque de dispositifs de répit, etc. Après l’obtention du diagnostic, le long et éprouvant parcours des parents ne fait que commencer ; à l’entrée de l’enfant à l’école notamment, puis à l’adolescence et à l’âge adulte, il manque toujours un maillon dans les dispositifs.

Par conséquent, dans le cadre du suivi de ces familles, certaines viennent chercher une meilleure compréhension des spécificités du trouble et de son expression, des pistes d’accompagnement, des informations générales ou spécifiques.

Parmi les demandes rencontrées à la permanence, figure la recherche d’écoles ou de stages adaptés aux besoins de leurs enfants. Les établissements spécialisés sont aujourd’hui saturés et disposent de longues listes d’attente. Quant aux stages adaptés, leur coût élevé les rend souvent inaccessibles pour de nombreux foyers. Les stages favorisant l’inclusion n’accueillent généralement qu’un ou deux enfants à besoins spécifiques afin de garantir un accompagnement de qualité, ce qui entraîne des inscriptions complètes très rapidement. Plus largement, le manque de solutions d’accompagnement adaptées ou de places disponibles oblige fréquemment les parents d’enfants autistes à compenser eux-mêmes les insuffisances de prise en charge. Les témoignages et situations observés font régulièrement état de ces difficultés.

Pour les pouvoirs publics comme pour les professionnels, l’enjeu est dès lors de soulager ces familles en leur offrant un soutien de qualité correspondant à leurs besoins spécifiques, combinant diverses formes et modalités d’accompagnement. Les parents ont besoin d’avoir accès à des services et structures adaptés leur permettant de retrouver pleinement leur place de parents, en mettant de côté, quelques instants, leur rôle d’éducateur, d’enseignant ou de soignant.

Laure De Meulder
Travailleuse sociale